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由于DNA测序成为主流,美国小组敦促关注

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“在美国的许多州,有人可以合法拿起你丢弃的咖啡杯并送出你的唾液样本进行测序,看看你是否表现出某些疾病的倾向,”古特曼在一份声明中说。

委员会的报告称隐蔽测试的潜在后果“深刻”。

报告指出:“这些信息可能会被滥用,例如,有争议的配偶作为监护案件中父母不合适的证据。” “或者,在没有个人知情的情况下,恶意陌生人或熟人可能会公布这些信息。”

据该委员会称,只有约一半的美国州保护居民免受秘密检测。

到目前为止,基因组测序仍然过于昂贵,咖啡杯的例子引起了巨大的恐惧。 但该报告指出,测序价格正在“迅速下降”至任何基本诊断测试的成本。

“很快,对整个基因组进行测序比进行一些个体基因测试要便宜,”该报告还指出,这表明患者可能比他们希望的更多地了解他们的基因数据。

报告指出,“人们可能承担了解未来目前尚无治疗的未来不利健康状况的医疗信息的负担”。

该小组建议联邦和州政府采用标准来确保遗传信息的隐私和安全。 该指南应适用于任何可能处理该指南的人:“向收集数据的人员,研究人员,第三方存储和分析提供商。”

该报告还敦促在临床和研究环境中明确关于测序同意的程序。

Gutmann说,风险在于个人会过分担心参与基因测序的风险,以参与重大和潜在的开创性研究。

“基因组测序的挽救生命的潜力取决于从数千(可能是数百万)个体中收集遗传信息,其中大多数人不会直接从研究中受益,”古特曼说。

“为了医疗进步,愿意分享一些关于自己的最亲密信息的人应该保证适当的保密性,”她说。